SIGNIFICADO DO CUIDAR PARA FAMILIARES DE PORTADORES DE ATAXIA DE FRIEDREICH

Autores

  • CLÉLIA ALBINO SIMPSON
  • CLARICE NEUSA SOLCIA
  • LUCILA CORSINO DE PAIVA
  • RAFAELLA LEITE FERNANDES
  • FRANCISCO ARNOLDO NUNES DE MIRANDA

Palavras-chave:

Ataxia de Friedreich, família, cuidado em enfermagem

Resumo

A Ataxia de Friedreich é considerada uma doença rara, crônica-degenerativa e que, frequentemente, evoluem para óbito na idade adulta. O estudo objetivou apreender o significado do cuidar para familiares portadores de Ataxia de Friedreich. Pesquisa qualitativa a partir da história oral. As duas depoentes, mãe e irmã referem mudanças significativas no estilo de vida, preocupação de não poder manter o cuidado e de adoecer, dificuldade em levá-los até o hospital, além da espera e da “boa vontade” dos profissionais para atendê-los. Como condição suportiva demonstram uma exacerbação na crença religiosa e na busca de forças sobrenaturais para atenuarem o sofrimento provocado pelo processo do cuidado. A visita domiciliar foi uma experiência e uma estratégia de apoio. Constatamos o grande abismo que separa o contexto concreto vivido pelos familiares frente à instituição e seus profissionais “competentes” no atendimento de suas necessidades de saúde.

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Edição

v. 79 (2009): Special Edition - Article I

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Como Citar

SIGNIFICADO DO CUIDAR PARA FAMILIARES DE PORTADORES DE ATAXIA DE FRIEDREICH. (2013). Fiep Bulletin - Online, 79(1). https://ojs.fiepbulletin.net/fiepbulletin/article/view/3209