SIGNIFICADO DEL CUIDADO PARA FAMILIARES DE PORTADORES DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH

Resumen

La Ataxia de Friedreich es considerada una enfermedad rara, crónica-degenerativa y que, a menudo, evoluciona a óbito en la edad adulta. El estudio tuvo como objetivo aprender el significado del “cuidar” para familiares portadores de la Ataxia de Friedreich. Investigación cualitativa desde la historia oral. Las dos declarantes, madre y hermana cuentan mudanzas significativas en el estilo de vida, preocupación de no poder mantener el cuidado y de enfermarse, dificultad en llevarlos hasta el hospital, además esperar que “les de la gana” los profesionales en atenderlos. Como condición tolerable demuestran una exacerbada creencia religiosa y en búsqueda de fuerzas sobrenaturales para disminuir el sufrimiento provocado por el proceso del cuidado. La visita domiciliar fue una experiencia y una estrategia de apoyo. Constatamos el gran abismo que separa el contexto concreto vivido por los familiares frente a la institución y sus profesionales “competentes” en la asistencia de sus necesidades de salud.