HISTORY OF LIFE OF A CHILD WITH MUCOLIPIDOSIS II: THE PARENTS FACED WITH THE NON MOTOR DEVELOPMENT OF THEIR DAUGHTER.

Resumen

A compreensão do movimento do Homem e, por sua vez, do seu desenvolvimento motor, é essencial na medida que constitui uma das características mais intrinsecamente humanas.A criança passa pela aquisição de vários marcos motores que caracterizam cada idade e que por sua vez são muito importante para os pais, na medida em que representam a evolução, mesmo ontológica, da criança.Em 2004, na nossa qualidade de fisioterapeuta de uma determinada instituição de saúde da região do Porto, fomos confrontados como uma criança, a Maria, que possuía uma doença genética rara, a Mucolipidose II, na qual o normal desenvolvimento motor se encontra seriamente comprometido (Lee e McGvern, 2003).O objectivo do trabalho é perceber o "luto" (Howarth e Leaman, 2001) dos pais perante o "não desenvolvimento motor" da sua filha. Assim procuramos estabelecer a História de vida (Poirier et al., 1995) da Maria através de entrevistas semi-estruturadas a seus pais, registando os seus testemunhos num gravador áudio durante as sessões de fisioterapia. Para além das entrevistas, foi elaborado um diário de campo e recolhidos dados pertinentes provenientes dos registos médicos e da história clínica da criança e da nossa interacção enquanto sua fisioterapeuta.Os testemunhos dos pais da Maria foram devidamente ouvidos e sujeitos a um processo analítico denominado análise de conteúdo (Vala, 1986).Da interpretação dos dados concluímos que os pais foram reconfigurando as suas expectativas quanto ao desenvolvimento motor da Maria, cada vez menos exigentes, numa espécie de resignação perante a quase imobilidade da mesma.