(untitled) (Fiep Bulletin - online, 2013)
A Ataxia de Friedreich é considerada uma doença rara, crônica-degenerativa e que, frequentemente, evoluem para óbito na idade adulta. O estudo objetivou apreender o significado do cuidar para familiares portadores de Ataxia de Friedreich. Pesquisa qualitativa a partir da história oral. As duas depoentes, mãe e irmã referem mudanças significativas no estilo de vida, preocupação de não poder manter o cuidado e de adoecer, dificuldade em levá-los até o hospital, além da espera e da “boa vontade” dos profissionais para atendê-los. Como condição suportiva demonstram uma exacerbação na crença religiosa e na busca de forças sobrenaturais para atenuarem o sofrimento provocado pelo processo do cuidado. A visita domiciliar foi uma experiência e uma estratégia de apoio. Constatamos o grande abismo que separa o contexto concreto vivido pelos familiares frente à instituição e seus profissionais “competentes” no atendimento de suas necessidades de saúde.