(untitled) (Fiep Bulletin - online, 2011)
La hemofilia es una enfermedad hereditaria hemorrágica, debido principalmente a deficiencias en la biosíntesis de los factores cuantitativos o de proteínas de la coagulación, o defectos moleculares (deficiencias cualitativas de los factores VIII y IX). Este estudio tuvo como objetivo caracterizar la literatura científica sobre la calidad de vida de los hemofílicos en las bases de datos de la BVS / BIREME (LILACS, MEDLINE, SciELO, PubMed y MEDCARIB) por el año de publicación (2003 a abril de 2009), el tipo de estudio y enfoque, una forma de publicación (resumen y completa), vinculado a las categorías temáticas, idiomas (Inglés, portugués y español) y país de publicación. El estudio de la investigación exploratoria y descriptiva con datos cuantitativos y el enfoque prospectivo, realizado en bases de datos electrónicas disponibles en la BVS / BIREME. La recopilación de datos se realizó en Mayo/2009, con el uso de los descriptores "hemofilia" y "calidad de vida". Durante la busca, se ha encontrado a 74 artículos: 01 en LILACS, 72 en MEDLINE y 1 en PubMed. En SciELO y MEDCARIB no fueron encontrados artículos. La mayoría de los artículos encuestadas utilizaban el estudio descriptivo (37,8%), con un enfoque cuantitativo (55,4%), publicada en una forma abstracta (95,9%) en los años 2008 (27,0%) y 2004 (19,0%), Inglés (97,3%) se desarrolló en Inglaterra (68,9%) y EUA. (14,9%) en la adaptación psicológica en relación con la calidad de vida en pacientes hemofílicos (31 , 1%), los diversos tratamientos (20,3%). Para evitar los problemas psicológicos y mejorar la calidad de vida es necesario para los pacientes y sus familias reciben más información sobre la enfermedad y la población, así como profesionales de la salud. A través de campañas nacionales pueden mejorar la calidad de los servicios médicos y fomentar la adhesión del paciente al tratamiento.